Oncologue pédiatrique dans un hôpital universitaire, Nicole Delépine est aussi un médecin engagé qui défend avec acharnement sa liberté de soigner autrement, de manière humaine, individualisée, et en explorant de nouvelles pistes thérapeutiques. Dans son nouveau livre (*), elle dénonce crûment « la face cachée des médicaments » et d’un système de santé soumis à « l’impérialisme du fric ».
Interview d’une résistante révoltée mais néanmoins optimiste.

Pour les profanes de la médecine, votre livre est une «petite bombe» et la prise de conscience qu’il provoque est assez rude… Quel était votre objectif en l’écrivant ?

Peut-être pas de lancer une bombe … (rires). Mais le but était d’informer celles et ceux qui ne savaient pas. Car dans notre milieu, nous savons ce qui se passe et je suis toujours très agacée lorsque tout le monde semble tomber des nues – particulièrement les journalistes dans l’affaire du Mediator – comme si c’était la révolution… Alors qu’il y avait déjà eu un précédent il y dix ans avec les statines et que ce type d’affaire se répète tous les deux ou trois ans ! J’en ai déduit que les gens ne savaient pas parce qu’il y avait encore un déficit d’explications et je me suis dit que pour expliquer, j’allais encore écrire un nouveau bouquin… Pour informer, pas pour affoler. Mais il vrai que lorsque l’on n’est pas au courant, les faits peuvent être assez choquants.

Les nombreux scandales que vous portez à la connaissance du lecteur sont terribles. Il est très difficile d’admettre que des corps de métiers qui devraient être voués au soin et au mieux-être des patients soient tombés dans de telles dérives… Comment l’expliquez-vous, en tant que médecin ?

Les médecins, les pharmaciens, les personnes qui ont en charge le domaine de la santé ne forment pas une engeance différente… Ce sont des hommes comme les autres ! Il y a des dérives en politique, en économie, pourquoi n’y en aurait-il pas en médecine ? En revanche, dans le domaine médical existe un risque supplémentaire : on joue avec la vie, la mort et, très rapidement, les médecins se prennent pour Dieu. Le danger est qu’au bout d’un moment, ils n’ont plus conscience d’être dans une dérive. Parmi eux, il y a une minorité consciente et une majorité qui ne l’est pas. Ils sont dans la toute puissance et ne s’en rendent pas compte…L’argent et le pouvoir sont deux tentations majeures. Pendant très longtemps, j’ai pensé que le pouvoir était le problème mais en y regardant de plus près, particulièrement depuis la dérive marchande accentuée depuis les années 90, l’argent est devenu tout puissant. Les médecins sont happés par le système. Certains se sont complètement éloignés des patients qu’ils ne voient même plus… Ils sont médecins comme moi je suis évêque ! Au bout d’un certain temps, ils perdent pied avec la réalité, ils ne sont plus dans le réel.

Selon vous, il y aurait une désertion du politique et une collusion avec les lobbies pharmaceutiques. Vous dénoncez par ailleurs l’omerta des médias «classiques» ? Alors, comment percer cette chape du silence ?

Et bien notamment en écrivant des livres… Plusieurs livres-enquêtes doivent prochainement sortir sur le Mediator. Mais vous savez, c’est très difficile ! Car, lorsque l’on rencontre les politiques, les sénateurs, les députés, ils vous disent : « Oui, oui… Je suis au courant. D’ailleurs, je dîne ce soir avec le Ministre ». Autour de la table, il y aura également le juge et le journaliste… Ils « vivent ensemble »… Si vous voyez ce que je veux dire ! Il existe donc une collusion, parfois inconsciente d’ailleurs. Lorsque vous êtes un politique et que vous avez dîné la veille au soir avec un médecin en charge des dossiers, un magistrat et un journaliste, vous pensez être informé… Certains sont sincères. Tous ne sont pas de « grands méchants loups » ! D’autres sont plus désinvoltes ou plus cyniques et se fichent pas mal de la souffrance des patients ou de celle des parents des petits malades… Voilà, c’est l’histoire des gens de pouvoir qui se fréquentent et vont dîner en ville… Ce qui est grave, dans cette histoire, c’est que la pratique et la technique sont reléguées au second plan. Quant au patient, il n’existe même pas ! La relation de pouvoir est un vrai problème dans le rapport médecin/patient. Dans mon service, j’appelle cela sous forme humoristique « les dix-huit secondes » ; j’avais lu dans un livre que le délai moyen d’interruption par son cancérologue d’un patient en train de parler est de dix-huit secondes… Ce qui donne une idée de la qualité de l’écoute ! Mes collaborateurs en ont fait une blague et lorsqu’ils prennent la parole, ils me disent en riant : « J’ai dix-huit secondes…». C’est pourquoi, dans mon service, j’essaie vraiment de valoriser l’écoute, y compris entre collègues.

Pensez-vous que la formation des médecins soit à reconsidérer – en tous cas, certains aspects de leur formation ? Ou de leur pratique ?

Je pense qu’il ne serait pas souhaitable de trop en rajouter car le problème essentiel ne se situe pas là. Par contre, la formation post- universitaire est assurée par les laboratoires ; les stages, les congrès, les réunions sont organisés dans de grands hôtels avec de bons repas… Ceci pourrait être vite réglé si on le voulait. Le pire est ailleurs : c’est le médecin payé par le labo qui va aller faire un cours sur le médicament… Le professeur qui donne un cours magistral en expliquant que tel produit et tel traitement sont ce qui se fait de mieux dans tel type de maladie et qui, en réalité, est rémunéré en sous-main par les laboratoires, voilà ce qui est le plus dangereux ! L’étudiant sur les bans de la faculté ignore les enjeux financiers sous-jacents. C’est une forme de publicité cachée aux conséquences lourdes car les étudiants reçoivent la parole du maître, une parole qui a un poids et une légitimité. Ils ne la remettront pas en question, a priori… Clairement, les personnes qui enseignent dans les facultés ne devraient avoir aucun lien avec les laboratoires.

Que les professeurs soient totalement indépendants…

Absolument ! Qu’ils ne reçoivent ni l’ombre d’un sou ni le moindre avantage. Ce n’est pas seulement une question d’argent. Vous y gagnez la reconnaissance internationale, les publications, les invitations aux congrès où vous prendrez la parole… Ensuite, vous pourrez être nommé parce que vous aurez acquis une notoriété, et c’est ainsi que vous monterez dans la hiérarchie hospitalière… C’est un cercle vicieux.

Bien qu’étant la fille de l’un des fondateurs de la Sécurité Sociale, vous auriez pu rester dans le moule et ne pas vous sentir concernée par toutes ces questions-là… Qu’est-ce qui, dans votre histoire, fait que vous ayez choisi la voie d’une certaine forme de résistance, voire de dissidence ?

Je ne sais pas… Peut-être suis-je un grain de sable dans les rouages du système ! Il est certain que c’est aussi une forme d’éducation. Dans mon enfance, j’ai beaucoup discuté avec mon père… Papa n’était pas seulement l’un des fondateurs de la Sécurité Sociale, il a aussi été résistant. Un résistant dans tous les sens du terme et dans différents domaines. Il avait une grande ouverture d’esprit… Avec lui et maman, j’ai été élevée dans une ambiance de réflexion où il y avait toujours dialogue et discussions autour des problèmes, en cherchant les solutions possibles. J’ai appris à ne jamais accepter comme allant de soi une parole simplement parce qu’elle venait d’en haut, de droite ou de gauche mais de comprendre en quoi elle était juste ou pas. Et qu’à partir du constat où ce n’est pas bien, où la situation n’est pas correcte ou insatisfaisante, il faut faire autrement…

Qu’est-ce qui, dans votre parcours, vous a incitée à ruer dans les brancards ?

Déjà avant la cancérologie, mon mari et moi faisions des choses qui ne plaisaient pas à tout le monde… En ce qui concerne la cancérologie, nous avons tout d’abord suivi les protocoles de soins avec l’équipe de Georges Mathé et de Claude Jasmin à l’hôpital Paul Brousse et nous avons entré les patients dans le cadre d’essais thérapeutiques de groupes coopérateurs internationaux tels que l’ORTC, en particulier pour les tumeurs osseuses. Et nous voyions nos patients mourir à tour de bras ! … Nous soignions nos patients comme chimiothérapeutes et en voyant nos malades mourir, je me suis dit que nous ne pouvions pas laisser les choses en l’état. Nous avons commencé à compulser la littérature sur le sujet, à lire des études, à regarder ce qui se faisait ailleurs. J’ai découvert qu’aux États-Unis, le Pr Gérald Rosen obtenait 80 % de guérison en 1982. Et moi, je savais que les patients que je rentrais dans les essais thérapeutiques européens n’avaient pas plus de 40 % de chances de survie… Donc, nous avons « fait du Rosen », mais pas par provocation ! Nous sommes médecins, nous étions face à un protocole qui fonctionnait et un autre qui ne fonctionnait pas… Nous avons choisi celui qui obtenait de meilleurs résultats, en fonction des avancées de la science et des dernières publications. Puis, ayant un protocole qui marchait, nous avons tenté de l’améliorer, notamment avec nos travaux sur le taux de Méthotrexate dans le sang. Or, du jour où nous avons « fait du Rosen », nous avons guéri nos ostéosarcomes et ce fut le crime de lèse-majesté !… Ce qui nous valut d’attirer toutes les foudres possibles, les pressions, les menaces…

Cet épisode de votre vie est en effet hallucinant….

Je fus accusée de « faire de l’oncologie clandestine » ! J’aurais pu accepter de rentrer dans le rang et d’abandonner un protocole qui fonctionnait parce que cela ne plaisait pas, et être nommée professeur deux ans après… Mais j’ai eu beaucoup plus de bonheur à voir guérir mes patients et à exercer la médecine telle que j’avais choisi de la faire, en donnant le maximum de chance aux patients, par rapport à ce qui était médicalement possible… C’est déjà suffisamment difficile de voir mourir un certain nombre d’entre eux ! En vérité, ce sont les autres que je ne comprends pas : comment arriver à faire de la médecine en sachant qu’il existe un protocole donnant 40 % de chances de survie supplémentaires et accepter de continuer à rentrer les patients dans les essais thérapeutiques, juste pour faire plaisir à son patron ? À vrai dire, je me sens parfaitement « dans l’axe », normale… J’ai plutôt l’impression que ce sont ceux qui font autrement qui ne le sont pas ! On me dit parfois : « Tu es trop en avance ! », ce à quoi je réponds : « Non, ce serait plutôt le contraire : je fais de la médecine selon le Serment d’Hippocrate… Point à la ligne ».
Nous avons eu aussi la chance d’être entourés d’une bonne petite équipe de personnes qui ont choisi de venir travailler avec nous, ce qui nous a permis de résister à toutes les attaques, à toutes les diffamations, à toutes les horreurs et aux menaces de fermeture. Mais il vrai que cela a été dur… 
Oui, nous avons été dissidents… Mais nous ne l’avons pas fait exprès ! Dans mon deuxième livre « Ma Liberté de Soigner », j’explique notre parcours, notamment celui de mon mari qui, ne voulant pas amputer les patients, a cherché des méthodes pour la chirurgie conservatrice. Il a été traîné dans la boue et, en 1983, devant le Conseil de l’Ordre pour avoir refusé d’amputer une petite fille de Lyon malgré les injonctions d’un grand professeur de cette ville. 25 ans après, elle est toujours là, guérie, avec sa jambe… Par la suite sont venues s’agréger les associations de patients. Nous nous retrouvons « entre marginaux »… En réalité, nous nous retrouvons entre personnes qui, à un moment, ont refusé d’accepter le système de la Pensée Unique pour accroître les chances de guérison des patients.

Existe-t-il en France d’autres services que le vôtre, qui accueillent les patients dans une optique de prise en charge plus humaine, avec des traitements individualisés ?

Non… En oncologie pédiatrique, je crois que nous sommes les seuls survivants. Bien sûr, il y a eu d’autres services que le nôtre en trente ans, mais ils ont fermé les uns après les autres. Les possibilités de traiter les patients en dehors des services universitaires ont disparu. Une circulaire de 2004 sur l’organisation de l’oncologie pédiatrique en France impose, de fait, le monopole. Notre service est l’exception qui confirme la règle et, surtout, une sorte de « thermomètre »… Il a suscité une telle mobilisation des patients et une telle bagarre pour sa survie qu’en 2004, Philippe Douste-Blazy alors Ministre de la Santé, a décidé que ce service devait continuer à exister. Nous avons été transférés dans un joli bâtiment classé de l’hôpital de Garches. Ils ont fait des efforts d’apparence seulement car, en réalité, nous sommes « cachés »… Jamais nous n’accueillons des patients en première main : si l’on consulte la liste des établissements d’oncologie pédiatrique, nous n’y sommes pas inscrits ! Les autres services ne sont pas informés que le nôtre est bien labellisé et lorsqu’un patient demande à être admis chez nous, il s’entend dire que « c’est délétère d’aller là-bas »… La diffamation persiste !

Que pensez-vous du « plan Cancer » ?

L’’oncologie adulte, elle offre plus de choix car il y a plus de services et donc plus de diversité. Mais là aussi, la liberté de soins se réduit à toute vitesse… Selon une circulaire de 2005/2006, il faut être accrédité et, dans le cadre du Plan Cancer, suivre les strictes recommandations de la Haute Autorité de Santé. C’est le régime soviétique au pire du communisme ! Le praticien n’est plus libre de prescrire ses protocoles, il doit appliquer ceux que son ordinateur lui fournit – des essais thérapeutiques en cours. Il ne s’agit plus d’un exercice médical individualisé, réfléchi par le médecin en phase directe avec son patient… C’est une médecine robotisée. Évidemment, il peut choisir de résister. Mais résister, c’est souvent démissionner et être prêt à aller planter des choux ailleurs !
Nous sommes actuellement dans une catastrophe sanitaire majeure en ce qui concerne le cancer car la liberté de prescription rétrécit considérablement… Il y a également une autre aberration : la question des normes, très strictes en médecine. Décidées par des personnes sans aucune relation directe avec les patients, elles changent tous les ans, sont souvent fausses : deux ans plus tard, elles s’avèrent erronées alors qu’elles ont presque servi de lois et fait jurisprudence… C’est devenu un vrai problème car on est allé trop loin dans le délire ! Ce qui n’était au départ que recommandations veut nous être dicté comme lois. Le Plan Cancer consiste justement en protocoles imposés et si vous ne donnez pas les « bons » traitements, vous êtes un « mauvais » médecin.

Qu’en sera-t-il de la survie de votre service et de son avenir, partant du fait qu’il semblait inscrit dans un processus de mort lente ?

C’était effectivement le cas… Je devais partir en retraite au mois de juillet 2011 mais je n’ai pas voulu tant que j’ignorais ce qu’allaient devenir mon service et surtout nos patients. Comme ce service est catalogué « marginal », personne n’avait été nommé, la direction considérant qu’aucun membre de mon équipe n’avait le « bon profil » pour prendre la tête du service. Ce qui est compliqué chez nous n’est pas le fait de soigner les patients mais de résister !… Notamment aux menaces de fermeture. Au mois de janvier, j’ai demandé une prolongation qui, curieusement, m’a été accordée. Il y avait déjà le tumulte avec la loi HSPT, je pense qu’ils n’avaient pas envie de se retrouver avec une bagarre supplémentaire sur les bras. La stratégie était de « laisser pourrir »… Il fallait juste attendre que je me décide à partir en retraite ! Et puis, la direction m’a dit que si je souhaitais que le service survive, je devais trouver un successeur «nommable»… Tout en espérant que je ne le trouverais pas !
 Mais je l’ai trouvé en la personne de Laurent Schwartz, un cancérologue un peu marginalisé lui aussi après la sortie de son livre « Métastases : vérités sur le cancer ». Avec lui, c’est reparti, nous réfléchissons à de nouveaux traitements…

Quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui doivent affronter l’épreuve d’une maladie grave?

Il y a quarante ans, je vous aurais répondu : « Faites confiance aux médecins ! ». Maintenant, il faut être extrêmement vigilant. Lorsqu’un médecin vous prescrit un traitement ou qu’il vous donne un médicament, il faut lui demander pourquoi il vous propose celui-ci plutôt qu’un autre… Surtout concernant les nouveaux médicaments. Connaît-il suffisamment les effets secondaires ? Est-il suffisamment informé ? Je crois qu’il est absolument nécessaire d’interroger les médecins et de se prendre en mains. Si on reste passif… On est fichu ! Dans notre service, je le vois bien, nous avons beaucoup de chance. Les patients que nous avons sont des personnes intelligentes qui ont réfléchi et ne sont pas restées « dans le moule » en acceptant « qu’il n’y avait plus rien à faire »… Il faut que les gens se battent, qu’ils cherchent, qu’ils lisent des études, deux ou trois articles, qu’ils se renseignent. Chacun peut trouver autour de lui des sources d’informations : Internet, un ami ou un médecin de confiance, des personnes ayant fait quelques études ou des recherches sur le sujet, pour aider à faire le tri. On demande au patient d’être acteur de son traitement, pas d’être « le gogo qui accepte tout ». Il ne doit pas hésiter à discuter, pour comprendre. Dans le cadre des essais thérapeutiques par exemple, il ne faut pas que le consentement éclairé soit une vaste fumisterie… Une véritable information doit être donnée. Pas en dix minutes ! Le patient doit être averti des risques et des effets secondaires et le médecin ne doit pas se retrancher derrière l’excuse « qu’il n’y a rien d’autre à faire » et que « tout le monde fait pareil en France ou en Europe ». Ce genre de discours, c’est celui du monopole et de la pensée unique que les puissants veulent imposer à la médecine.
 Souvent, lorsque les parents des petits patients me remercient parce que leur enfant est tiré d’affaire, je leur dis que ce sont eux qui ont sauvé leur gamin… Pas moi ! Ce sont eux qui ont réagi et sont allés chercher ce qui se faisait ailleurs. Ce sont eux qui ont d’abord sauvé leur enfant. Nous, nous leur avons donné des outils…

Dans votre livre, vous démontrez le poids financier écrasant des firmes pharmaceutiques. Malgré ce pouvoir économique considérable, pensez-vous qu’il y a un réel espoir pour la médecine de demain ? Que les choses vont changer ?

Je suis plutôt optimiste… Sinon, je ne ferais pas de la cancérologie ! Oui, je pense qu’il y a de l’espoir. Les gens finiront par prendre les choses en mains. On sent bien que les choses bougent… L’impérialisme du fric, le « tout fric » de notre petit occident va forcément exploser. Il y a beaucoup de médecins qui ont envie d’exercer leur métier honnêtement, proprement, mais on ne leur en donne pas les moyens. Ce n’est pas eux qui détiennent le vrai pouvoir. Malheureusement, il y a une petite proportion de gens qui détiennent le pouvoir économique, politique, et celui d’imposer aux autres leurs décisions et leurs façons de faire. Il suffirait de parvenir à faire sauter cette chape de plomb des 10 à 15 % de décideurs et de laisser les médecins soigner et prescrire en leur âme et conscience. Il faudrait arrêter de multiplier toutes ces instances, supprimer les 20.000 agences, etc. Nous faisons quinze années d’étude pour nous entendre dire : « Appliquez ce que l’on vous dit d’en haut ». Pas besoin de faire quinze années de médecine pour ça… Juste un bon ordinateur pour nous dire ce que nous devons faire ! 
Effectivement nos enseignants sont devenus des machines à vendre des médicaments, mais cela peut cesser s’il y a une volonté suffisante pour que cela cesse. On pourrait peut-être aussi essayer de nommer les gens sur des critères plus intelligents que sur le nombre de publications qu’ils ont fournies… Changer les critères de nomination pour en revenir à la clinique. En quelques années seraient nommées des personnes qui seraient des médecins et pas des marchands. Tout ceci est soluble. Cette évolution suivra celle de la société. Il suffirait juste de faire sauter le bouchon de la Pensée Unique, celle qui bloque nos sociétés et empêche aussi les scientifiques de travailler librement.

propos recueillis par Frédérique Ahondt

(*) « La face cachée des médicaments », Nicole Delépine, Editions
Michalon. (2011)Du même auteur chez le même éditeur : « Ma liberté de soigner : pour la médecine, contre la pensée unique ». (2006)