CANCER DU SEIN : quand le dépistage sème la terreur

En 2011, Rachel Campergue publiait « No mammo ?», un livre-enquête s’interrogeant sur le bienfondé des mammographies. Nous en avions parlé et interviewé son auteure dans notre dossier sur « Les ravages du dépistage » (Néosanté n° 10) . Trois ans plus tard, la « journaliste-citoyenne » revient avec un ouvrage numérique intitulé « Octobre Rose mot à maux ». Comme son titre l’indique, ce nouvel opus se penche sur la grande campagne annuelle de sensibilisation au cancer du sein, dont Rachel Campergue analyse les travers, recense les revers et dévoile les effets pervers. Parmi ces derniers, le principal est certainement d’engendrer la peur, voire de semer la terreur chez les femmes mammographiées. Dans le chapitre « Sensibilisation ou saturation ? », qu’elle nous a autorisés à publier, Rachel Campergue démontre précisément que les bonnes intentions de la médecine dépisteuse sont en train de paver un enfer féminin.

« Sensibilisation » : le mot fait tant partie du décor lors des Octobres roses que nous ne le voyons plus, que nous ne nous posons plus la question de savoir si l’objectif impliqué par son sens premier n’est pas, depuis longtemps déjà, dépassé. Nous avons perdu la curiosité non seulement de nous demander ce qui se cache sous ce mot parapluie, mais surtout si l’état d’esprit qu’engendre cette sensibilisation ou les actions menées en son nom ne feraient pas, sait-on jamais, plus de mal que de bien.

Qui n’est pas sensibilisé ?

Comme souvent dans ces cas-là, il est toujours bon de partir de bases saines : la définition première du mot telle qu’elle apparaît dans le Petit Robert. À « sensibilisation », nous trouvons : « Le fait de susciter l’intérêt (d’une personne, d’un groupe). Ex : La sensibilisation de l’opinion à un problème. » Dans ce sens-là, il y a fort longtemps que le stade du simple intérêt est passé. Le cancer du sein est un des problèmes de santé publique les plus médiatisés qui soient. Lors des Octobres roses en particulier, nous sommes littéralement bombardés de messages nous expliquant qu’il faut en parler. Si l’on habite en ville, il est difficile de sortir de chez soi sans se voir rappeler son importance et, pour les femmes, l’urgence de se faire dépister. Si l’on reste chez soi, c’est parfois pire puisque le message s’immisce dans nos murs par la petite lucarne avec les animateurs de France Télévision nous demandant, qui que nous soyons, de quand date notre dernière mammographie.

Existe-t-il en France un citoyen passé l’âge de la maternelle qui ne soit pas au courant de l’existence du cancer du sein ? Outre-Atlantique, où cette sensibilisation frise la saturation, elle est brocardée par celles-là mêmes qu’elle prétend viser :

« Ce qui me rend furieuse au sujet d’Octobre rose, explique l’une d’elles, c’est qu’il est dit que c’est pour la sensibilisation au cancer du sein. Hum, qui n’est pas déjà sensibilisé au cancer du sein ? […] Tout ce temps et cet argent consacrés à la sensibilisation aurait été mieux utilisés à éduquer véritablement les gens sur le sujet au lieu de les sensibiliser à un problème auquel ils sont déjà sensibilisés. Parvenue à un certain point, cette sensibilisation va créer un bruit de fond et personne ne fera plus attention au fait que c’est Octobre rose . » Une autre (diagnostiquée stade IV entre deux mammographies normales) écrit : « Le grand problème, il me semble, avec cette sensibilisation est que des milliards y sont consacrés, et certaines femmes pensent que c’est formidable parce que ça leur rappelle de passer leur mammographie. N’ont-elles donc pas de calendrier ? […] il me semble que tout cet argent pourrait être dépensé à meilleur escient . »

Si la sensibilisation consiste à attirer l’attention sur quelque chose, il faut reconnaître qu’elle a marché, qu’elle a formidablement bien marché. Cependant, comme tout mécanisme que l’on enclenche sans trop savoir comment l’arrêter quand il s’emballe, la sensibilisation n’aurait-elle pas dépassé son but ? Ne s’accompagnerait-elle pas à présent d’effets pervers, voire néfastes ? Et si tel était le cas, ces effets pervers et néfastes le seraient-ils pour tout le monde ? En d’autres termes, une « hyper sensibilisation » ne servirait-elle pas certains intérêts ?

Terrifiées de plus en plus jeunes

Reprenons au point de départ. Sur quoi nous basons-nous pour affirmer que la sensibilisation a dépassé son but ? Sur un constat très simple : non seulement les femmes sont conscientes du problème du cancer du sein, mais elles en sont venues à redouter le cancer du sein bien plus que les maladies cardio-vasculaires, auxquelles elles paient pourtant un plus lourd tribut. Les maladies cardio-vasculaires n’ont pas droit à leur « sensibilisation » semble-t-il, ou du moins pas avec une telle ampleur.

Non seulement les femmes sont terrorisées mais, lors des campagnes de sensibilisation, on leur a tant vendu la mammographie comme la solution au problème du cancer du sein qu’elles en sont venues à surestimer grossièrement sa capacité à les en protéger. Gerd Gigerenzer du Harding Center for Risk Litteracy, Institut Max Planck à Berlin, s’est beaucoup penché sur notre perception du risque. Il a montré dans l’étude qu’il a menée en 2009, « Public Knowledge of Benefits of Breast and Prostate Cancer Screening in Europe », que seulement 2 % des Françaises interrogées sur la capacité de la mammographie à prévenir les décès par cancer du sein ont donné une réponse correcte ; 15% ont exagéré 10 fois l’efficacité de la mammographie, 22% d’entre elles cinquante fois, et 45% cent fois ou plus (16% ont répondu qu’elles ne savaient pas) .

Pire encore, cette campagne en est venue à terroriser les femmes de plus en plus jeunes. Dans un espace médiatique saturé, le meilleur moyen d’attirer l’attention est encore de faire peur et d’en rajouter dans le côté dramatique. Pas très éthique mais cela marche. Je ne me souviens pas d’avoir vu un visuel incitant au dépistage montrant une poitrine de plus de 50 ans. Les bustes présentés sont la plupart du temps ceux de femmes jeunes, voire de mannequins. Résultat des courses : les femmes en dessous de l’âge ciblé par le dépistage organisé s’inquiètent davantage au sujet du cancer du sein que leurs aînées. Selon une étude citée par l’INCa lui-même dans son bilan de campagne 2011, le plus fort de la « mobilisation » se situe entre 35 et 44 ans (28%) contre 16% seulement après 55 ans. Rappelons que la moyenne d’âge de diagnostic de cancer du sein est de 61 ans. La sensibilisation s’est, semble-t-il, un peu emballée.

« Le problème vient du fait que nous assumons que toute sensibilisation est bonne à prendre, constate Margaret McCartney, auteur déjà évoquée du Patient Paradox , il est fort rare – et quand cela se produit, c’est de façon détournée – que soit tenté le moindre examen des méfaits potentiels d’un mouvement d’une telle ampleur […] En tant que généraliste, je sais que ces méfaits sont réels. Je les vois chez l’adolescente qui ne dort pas la nuit terrifiée à l’idée que son sein (qui se développe normalement) ne soit en fait un cancer en train de naître. »

Lorsque McCartney cite le cas de cette ado terrifiée à l’idée que ces seins qui poussent pourraient être des cancers, nous aurions tendance à penser qu’elle pousse le bouchon un peu loin. Cependant, à la lecture du commentaire d’une ado suite à un billet de Lisa Bonchez Adams, une Américaine atteinte d’un cancer du sein stade IV critiquant les dérives de cette sensibilisation outre-Atlantique, nous ne pouvons que réviser notre jugement : « lorsque vous critiquez ces choses soi-disant stupides pour vous, pensez-vous aider quelqu’un? ces choses stupides peuvent capter l’attention d’une ado et l’inciter a surveiller ses seins et c’est le debut de la sensibilisation, ce qui est bien plus que ce que fait votre article !! […] Les ados ne remarquent une campagne que lorsqu’elle est accrocheuse et conçue comme une pub, et c’est si important pour les filles de commencer à surveiller leurs seins quand elles sont encore au collège . »

Ainsi, nombre de jeunes femmes ne voient plus leurs seins que comme des organes précancéreux, des bombes à retardement. Déjà triste en soi. Pire : cela peut devenir dangereux. Á trop jouer de la peur des femmes pour les conduire au dépistage, on en vient à des comportements aberrants. Lorsque de sensibilisées, les femmes en viennent à être terrifiées au point de dépasser les fréquences recommandées officiellement, nous allons à l’encontre du but recherché en augmentant le risque de cancers radio-induits. Nous pourrions citer Sophie Davant témoignant sur le site du magazine Marie Claire : « Je fais donc une mammo une fois par an. C’est peut-être un peu trop à cause des rayons mais ça m’aide à combattre mon angoisse . » Une radiologue de mes connaissances m’a avoué qu’une de ses patientes ne se sentait rassurée qu’à la condition de passer une mammographie… tous les neuf mois. La radiologue elle-même avait du mal à lui suggérer que, peut-être, c’était trop.

Selon certains cependant, on n’en ferait pas encore assez. Pour Frédéric Bizard, professeur d’économie à la santé, lors du colloque 2013 des comités féminins : « Une faille persiste toutefois, à savoir le problème de recrutement des patients. Les pouvoirs publics ne considèrent pas possible de responsabiliser les Françaises dans la gestion de leur santé. Par conséquent, celles-ci ne se sentent pas suffisamment concernées pour se faire dépister gratuitement . »

Pourtant, même du côté des survivantes, on admet parfois qu’on en fait trop et on perçoit fort bien les dérives de cette sensibilisation. Cependant, une constante revient dans le discours : « du moment qu’on en parle… ». Il est certain que pour une femme touchée par le cancer du sein, on n’en parle jamais assez et, même si statistiquement les femmes payent un plus lourd tribut à d’autres maladies, sa maladie à elle paraît plus importante, plus grave, que n’importe qu’elle autre maladie dont elle n’a pas souffert. Ainsi, critiquer la sensibilisation revient, par une succession de raccourcis occultés, à critiquer les efforts pour lutter contre le cancer et, par association, à se soucier comme de l’an 40 du cancer du sein et des femmes qui en souffrent.

À la vérité, ce n’est pas que les critiques de la sensibilisation soient insensibles aux souffrances des femmes, mais c’est plutôt qu’ils ne voient pas par quel chemin tortueux le fait de danser une zumba ou de porter un T-shirt rose peut affecter la courbe d’incidence des cancers du sein. Ils ne voient pas, et pourtant, ces actions a priori futiles et, semble-t-il, très éloignées du sujet, pourraient bel et bien impacter la courbe d’incidence des cancers… mais pas dans le bon sens.

Pour les éclairer, nous pourrions suggérer que la sensibilisation visant avant tout à convaincre les femmes de se faire dépister, chaque évènement en rapport a le potentiel de convaincre quelques indécises. Or pour certains chercheurs, entre autres Peter Götzsche, directeur de l’Institut Cochrane nordique et auteur d’un nombre conséquent de publications sur le sujet ainsi que de l’ouvrage Mammography Screening: Truth, Lies and Controversy , la meilleure façon de réduire l’incidence des cancers du sein d’un tiers serait de cesser le dépistage de masse. La sensibilisation ne va bien évidemment pas dans ce sens.

D’autre part, considérons les quantités phénoménales de T-shirt roses produits spécialement pour l’occasion. Immettables le reste de l’année, la plupart ne serviront qu’une fois. Un immense gaspillage. Et pourtant, ces T-shirts, il a bien fallu les produire, les teindre. Les organisateurs de ces évènements de sensibilisation ne s’embarrassent pas d’états d’âme écologiques et nous attendons de voir un T-shirt « Octobre rose » en coton biologique. Or le coton est l’une des cultures nécessitant le plus de traitements phytosanitaires. Qu’en est-il des ouvriers et ouvrières agricoles travaillant à sa culture, à sa récolte ? De ceux travaillant aux processus de teinturerie, particulièrement toxiques ? Tout cela se passe loin, il est vrai, la plupart du temps dans les pays du tiers-monde. Ce serait le comble, n’est-ce pas, qu’en cherchant à sensibiliser les femmes des pays riches à la lutte contre le cancer du sein, nous finissions par créer des cancers ailleurs, là où la production du coton et des T-shirts a lieu. Ce serait le comble, mais se pose-t-on seulement la question des coûts externes (euphémisme pour coûts humains et écologiques) à la production de tous ces accessoires « Octobre rose » ?

Zumbas et Flashmobs

Nous parlions de zumba un peu plus haut et du fait que les critiques de la sensibilisation ne percevaient pas très bien le lien entre cette danse et le cancer du sein. Ce sont des ignorants. Il doit bien en avoir un étant donné le succès de la zumba comme outil pédagogique de sensibilisation. L’Indépendant du 31 octobre 2012 nous annonce qu’à Narbonne, on va « parler de la maladie de manière ludique » et cite Hélène Sandragné, première adjointe : « Nous avons trouvé un point d’accroche. Jusqu’à présent, on entrait dans le sujet, le dépistage, par le biais de la maladie. Or, pour s’adresser au public ciblé, il faut désormais sortir des événements classiques, en passant par un état d’esprit plus actuel, en phase, donc être plus ludique ». La « zumba party » devient ainsi selon cette élue « le summum qui illustre très bien l’approche, avec une activité physique à la mode qui permet de récolter des fonds et de faire passer un message avec le sourire. 758 participants, en grande majorité des femmes, ont pris plaisir à danser ensemble, tout en prenant l’information d’Octobre rose. C’est le vecteur ludique par excellence ».
La zumba a la cote dans le Sud. La Provence du 28 octobre 2013 titre « 400 danseurs de zumba pour la lutte contre le cancer » et les organisateurs sont chaudement félicités : « La soirée zumba proposée samedi soir à la salle de l’Atelier par la MJC et le Comité de Vaucluse de la ligue contre le cancer est un énorme succès. » Une semaine plus tôt, le même quotidien nous dévoile une autre forme de sensibilisation en titrant : « Flash-mob(ilisation) contre le cancer du sein ». C’était la clinique Saint Christophe, à Bouc Bel Air, « établissement de soins de suite et de réadaptation assurant la prise en charge polyvalente (cancers, post opérés, gérontologie) », qui était « mobilisée », au côté de la Ligue contre le Cancer. Toujours dans les Bouches du Rhône, à Marseille cette fois, la Ligue contre le cancer organise un autre flashmob sous l’ombrière du Vieux-Port : « une action qui vise à sensibiliser le grand public à l’importance du dépistage organisé du cancer du sein ».

Ailleurs, ce n’est pas la zumba que l’on danse, mais la country. « Défilé de mode et de lingerie, soirée de gala, conférence, débat, projection de film… la mobilisation est grande autour d’Octobre rose pour sensibiliser au dépistage du cancer. […] Autre grand moment de la mobilisation, le vendredi 12, marqué par une soirée de gala avec repas gastronomique, animée par Les Copains d’Accord, des danseurs de country. Le but ? Récupérer les femmes invitées au dépistage par ADOC 11 qui ne donnent pas suite », nous dit la Dépêche du 28 septembre 2012 dans un article titré : « Octobre rose, pour être plus fort que le cancer ».

Dans le Nord, pour « être plus fort que le cancer », on a choisi d’être ludique. À Lille par exemple, on joue au jeu de l’autruche : « Autour d’une autruche en carton, lundi, quelques Seclinois échangent à la Maison de la santé, nous informe La Voix du Nord, ils se prêtent au jeu d’un étonnant quiz, le gynoquid, qui traite des maladies féminines, le cancer du sein et du col de l’utérus. Personne ne gagne, ni perd. Tous développent leurs connaissances sur ces fléaux féminins, saisissent l’importance du dépistage pour mieux en parler autour d’eux. »Dominique Seidlitz, infirmière et coordinatrice du projet, acquiesce : « Le dépistage permet de sauver des vies. » Elle égrène les chiffres : « Si 70 % des femmes se faisaient dépister du cancer du sein, la mortalité baisserait, en dix ans, de 20 %. Un courrier ne suffit pas. Il faut, aussi, des explications. Et délivrer des messages positifs. Le jeu permet cela et favorise la discussion . » » Après avoir bien expliqué aux femmes l’intérêt du dépistage au moyen du jeu de l’autruche, on peut aussi les mettre aux fourneaux.

La cuisine en rose

En octobre 2012, sur le site de l’ADCN, la structure de gestion du dépistage des cancers dans le Nord, sont annoncés les résultats de la finale de « La cuisine en rose » à Villeneuve d’Ascq :

« Cette année, l’ADCN organise à cette occasion un grand concours de cuisine « la cuisine en rose » ouvert à tous les nordistes. Passionné de cuisine ? Amateur reconnu dans votre entourage pour vos talents culinaires ou simplement envie d’apporter votre contribution à la sensibilisation sur le dépistage du cancer du sein, parce que c’est l’affaire de tous, ce concours s’adresse à vous . »

C’est Sandrine qui a remporté le premier prix des entrées avec sa « trempette dans un océan rose », suivie de près par Christine qui a remporté le deuxième prix avec son « tartare aux deux saumons » et par Céline, troisième prix avec sa « verrine rose à la betterave ». En ce qui concerne les plats de résistance, on peut féliciter Nathalie qui a remporté le premier prix avec son « parmentier de canard à la betterave », Stéphanie qui a remporté le deuxième avec ses « rubans roses de pâtes fraîches accompagnés d’une symphonie de légumes au vinaigre de fraise », et Olivier qui a remporté le troisième avec son « magret de canard en sauce rose ». Et pour finir Florence, qui a remporté le premier prix des desserts avec sa « douceur meringuée rose framboise », Maëlle qui a remporté le deuxième prix avec sa panna cotta à la rose et aux framboises », et Cécile qui a remporté le troisième prix avec son « entremets myrtille, vanille et framboise ».

On peut apporter son tricot ?

La météo joue parfois de vilains tours à la sensibilisation. La Voix du Nord se désole en octobre 2013 :

« Le mauvais temps a eu raison de la manifestation organisée dans le cadre d’ »Octobre rose », lundi matin au centre culturel. Pas de lâcher de ballons pour des raisons de sécurité et surtout seulement quatre visiteurs en fin de matinée… Pourtant, elles avaient mis tout leur cœur pour faire venir les femmes et les sensibiliser au dépistage organisé du cancer du sein. Danièle Léonard-Verstraëte, du groupe de parole de La ligue contre le cancer, avec son stand de décorations, était là. Créer l’a aidée « pour sortir du trou noir dans lequel on tombe quand on apprend qu’on a la maladie ». Des représentants de la MSA, de la CPAM de l’Artois et d’Opaline 62 étaient aussi au rendez-vous pour informer le public. Tout comme les bénévoles de la Ligue contre le cancer, fidèles au poste. Et parce que garder sa féminité et reprendre confiance en soi, ça passe aussi par le maquillage et la coiffure, Anne Thilloy était venue avec ses bandeaux et perruques qu’elle vend à domicile car « chaque personne doit trouver son truc à elle pour se sentir bien ». Elle explique aux personnes la chute des cheveux, la repousse. Cette habitante de Gauchin-Verloingt travaille beaucoup avec les associations et a même reçu une formation de « personne relais » pour promouvoir le dépistage du cancer du sein. Pour ceux qui auraient manqué l’opération de lundi matin, la Ligue contre le cancer organise des réunions d’échange au centre culturel de Saint-Pol le premier et le troisième lundi de chaque mois, à 16 heures. « Ce n’est pas triste. On rigole. On ne parle pas forcément de la maladie mais de jardinage, de cuisine…  » explique Jocelyne Bayart, bénévole à la Ligue, qui anime l’une des rencontres. « Les proches peuvent aussi venir. C’est important car la maladie touche toute la famille. » La porte est grande ouverte . »

La lecture de ce programme si étoffé m’avait alors inspiré la question : « On peut apporter son tricot ? » Je ne croyais pas si bien dire. Deux cents : c’est le nombre d’écharpes roses tricotées par des bénévoles d’une association à Blois, dans le Cher, nous apprend en octobre 2012 La Nouvelle République qui explique : « Ces écharpes seront à gagner lors de la balade musicale rose du 13 octobre. « Le cancer du sein touche ou touchera 1 femme sur 8, ce travail de mobilisation est essentiel », confirme Geneviève Baraban, 1re adjointe au maire de Blois, ville partenaire de l’Adoc 41 [structure de gestion du dépistage des cancers dans le Loir-et-Cher] . »

Pendant ce temps, outre-Atlantique…

Pendant qu’en France, on transpire à danser la zumba, on tricote, on cuisine « des rubans roses de pâtes fraîches », « on rigole », « on parle jardinage et cuisine », aux États-Unis, certaines associations se bougent vraiment. Tandis que la Ligue contre le cancer organise des flashmobs sous l’ombrière du Vieux-Port à Marseille, le « Breast Cancer Action » à San Francisco réclame au Congrès une réglementation beaucoup plus stricte concernant les toxiques environnementaux, se penche sur les effets sur la santé et l’environnement de l’exploitation du gaz de schiste, et se bat contre les patentes sur les gènes humains, en particulier sur les gènes BRCA1 et BRCA2 .

Car enfin en France, d’un évènement sans rapport aucun avec le cancer du sein à l’autre, un effet pervers supplémentaire de cette « sensibilisation » arrive à grand pas : ne donnerait-elle pas l’illusion de l’action tout en étant fort éloignée de ce qui serait une action véritablement constructive ? En d’autres termes, ce médiatique brassage d’air ne serait-il pas qu’un gigantesque écran de fumée destiné à masquer le manque de résultats et à détourner l’attention ? Cette forme particulière de sensibilisation n’aurait-elle pas pour effet de limiter la réflexion, si tant est que l’on puisse parler de réflexion, à l’intérieur d’un cadre, d’une culture, où la seule action valide pour lutter contre le cancer du sein consisterait à se faire dépister, et les seules façons de montrer qu’on est concernée consisteraient à participer à un flashmob ou à cuisiner une « douceur meringuée rose framboise »? L’illusion de l’action, mais au final ? « La guerre contre le cancer du sein telle qu’elle est vue par la culture du ruban rose a fort peu de chance de donner un jour des résultats », déplore la sociologue américaine Gayle Sulik dans Pink Ribbon Blues .

Les autorités sanitaires au niveau national et les structures de gestion qui les relaient au niveau départemental donnent ainsi l’impression à coups de soirées de gala, d’illuminations en rose de monuments, de flashmobs et de zumbas, qu’elles se « bougent », et aux participantes à ces évènements l’impression qu’elles s’« engagent », qu’elles sont « solidaires », et bonne conscience à tout ce joli monde à peu de frais. Nous sommes en présence du fameux slacktivism déjà évoqué dans No Mammo ? Le slacktivism étant une fusion des mots slacker (tire-au-flanc) et activism, que tout le monde comprend. Le slacktivism est donc l’activisme des tire-au-flanc, et Urban Dictionnary le définit comme « l’art de participer à des activités manifestement inutiles comme une alternative commode aux actions qui seraient véritablement nécessaires pour résoudre un problème, mais qui demanderaient trop par ailleurs ». En clair : du brassage d’air, de la consommation, de la bonne conscience, mais pas de résultat.

Cette culture du ruban rose détourne l’attention des femmes en leur proposant des succédanés d’action qui ont peu de chances d’aboutir un jour à l’éradication du cancer du sein : passer ses mammographies, cuisiner, tricoter, courir ou danser pour la bonne cause et acheter des accessoires ou des cosmétiques roses. On reste dans le futile, le léger, voire le ludique. Un des grands paradoxes de cette sensibilisation – ou une de ses prouesses c’est selon – est qu’elle vise à terrifier les femmes au sujet du cancer du sein de façon à ce qu’elles se précipitent se faire dépister et, dans le même temps, elle parvient à leur faire avaler que l’après-cancer n’est pas si terrible après tout : on papote, on rigole, on se fait de nouvelles copines. Pervers quelque part… On aboutit ainsi à une banalisation du cancer du sein qui deviendrait supportable à l’intérieur d’une culture rose et d’un parcours fléché particulier en respectant des conduites prédéfinies et attendues.

Gayle Sulik dit encore, dans les grandes lignes, que cette culture du ruban rose ne se contente pas de détourner le public des dures réalités du cancer du sein et des actions qui iraient véritablement dans le sens de son éradication, mais qu’elle va également tisser un cocon de bonne conscience à l’intérieur duquel le cancer du sein étant une bonne cause, soutenir cette cause ne peut qu’être bien et bon et ne produire que de bons résultats. En clair, au pays des rubans roses, tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil, et il suffit que la bonne intention soit là pour que le résultat suive automatiquement. « Welcome to la-la land », dirait Margaret McCartney. « Bienvenue au pays des bisounours », traduirait Manuela Wyler. Bonnes intentions et bonne conscience n’ont jamais été suffisantes pour résoudre quoique ce soit sans un minimum de réflexion. Les illusions sont cependant plus confortables que la réflexion et, dans ce contexte, comment s’étonner que celles qui refusent de croire à Mère-Noël-Mammo au pays des rubans roses soient très mal vues et passent pour d’inacceptables trouble-fêtes ? D’autant plus mal vues lorsque les trouble-fêtes en question étaient attendues au première loge des supporters, en d’autres termes, si ce sont des « survivantes ».

Sensibilisation au cancer du sein ou au dépistage du cancer du sein ?

Lutte contre le cancer du sein et dépistage ont tant été amalgamés que, pour beaucoup, il semble que ce soit la même chose et que nous jouions sur les mots. Il n’en est rien, et la nuance est de taille.

Pour répondre à la question « Sensibilise-t-on au cancer du sein ou plus spécifiquement à son dépistage ? », laissons la parole à Martine Bronner dans son billet « Sensibiliser au cancer du sein, vaste programme » : « Je relevais que l’objectif déclaré de la campagne d’Octobre Rose était de « sensibiliser » au cancer du sein. Mais l’essentiel des messages d’Octobre Rose est dévolu à la promotion du dépistage (ou de la prévention mélangeant allègrement les deux) comme si l’objectif réel se trouvait être celui-ci et que cet objectif devait être masqué derrière le brouillard de la « sensibilisation » . »

Le constat de Martine est repris dans les commentaires par Cossino : « Octobre Rose ne sensibilise pas au cancer du sein, il sensibilise à la réalisation de la mammographie de dépistage. Ce n’est pas pareil. Dépistage n’est pas prévention. Octobre Rose pourrait sensibiliser à la prévention du cancer du sein. Mais je ne trouve quasiment aucune ligne sur ce chapitre prévention. On peut même comprendre que les promoteurs affirment que toutes les femmes vont être un jour victime d’un cancer du sein. Or il n’en est rien fort heureusement. »

D’ailleurs, le fait que cette sensibilisation se poursuive est un aveu en pure et due forme de son orientation vers l’augmentation de la participation au dépistage. Si elle n’était qu’une sensibilisation au cancer du sein et, pour coller à la définition, ne consistait qu’à attirer l’attention sur les dangers qu’il représente, puisqu’il est constaté que cet objectif a été dépassé dans la mesure où les femmes surestiment leur risque d’être touchées par lui et d’en décéder, la sensibilisation aurait dû cesser sur le champ. Or il n’en a rien été. Bien au contraire, « la mobilisation ne doit pas cesser, nous dit-on, il nous faut redoubler d’efforts ». Par décence donc, il serait bon que l’on cesse de proclamer qu’il s’agit de sensibilisation au cancer du sein. Non, il s’agit de sensibilisation (euphémisme pour promotion) au dépistage.

La sensibilisation semble s’être emballée. Il serait peut-être temps que ses cibles et que la société en général se penchent sur ses effets pervers, se débarrassent de cette sidération qui consiste à croire qu’elle est une forme d’action valide, et se tournent vers des actions davantage en rapport avec l’objectif de lutter contre le cancer du sein. « Il est difficile de prendre la mesure des problèmes – anxiété, désinformation, détresse – que cette « sensibilisation » entraîne dans son sillage, constate Margaret McCartney, il faudrait pour cela une évaluation sérieuse, dénuée de toute émotion. Nous avons lamentablement échoué à prendre en compte les effets pervers de ces campagnes en apparence bien intentionnées. Nous sommes en présence d’un gigantesque aveuglement collectif . »

Après avoir exercé quatorze ans en tant que kinésithérapeute, Rachel Campergue part filmer les requins sur l’atoll de Rangiroa pendant dix ans. Un documentaire en naît, dénonçant la pratique du sharkfinning. En 2009, elle lâche la caméra pour l’écriture et publie en 2011 « No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein » (Ed. Max Milo). Suit en 2014 un 2eme ouvrage, numérique cette fois, intitulé « Octobre rose mot à maux-Pour une réelle liberté de choix » (auto-édition en format Kindle, disponible sur Amazon). Les centres d’intérêts de Rachel Campergue sont désormais le décryptage des politiques de santé publique et la sociologie de la médecine. Vous pouvez suivre son travail sur le blog www.expertisecitoyenne.com
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